Journée nationale dédiée à la maladie de Crohn et à la colite ulcéreuse - 22 octobre 2012
Montrons notre ventre pour que les personnes souffrant de MICI puissent travailler sans avoir la peur au ventre!
Wavre, 03 septembre 2012 - A l'occasion de la "Journée nationale dédiée à la maladie de Crohn et à la colite ulcéreuse", les 3 associations de patients supportant les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse lancent la campagne "Ventre à l'air!". Le but étant de générer une prise de conscience autour des Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI) auprès du grand public et des employeurs pour faire en sorte que les jeunes adultes souffrant de MICI puissent travailler sans la peur au ventre. Cette campagne est supportée par Abbott2.
30.000 personnes en Belgique souffrent d'une maladie Inflammatoire chronique de l'intestin. Parmi elles, environ la moitié souffrent de la maladie de Crohn et l'autre de colite ulcéreuse. Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin apparaissent le plus souvent chez les personnes âgées de 15 à 30 ans au moment même où elles s'apprêtent à relever ou faire face à des défis professionnels importants.
"Ventre à l'air", une campagne qui se veut rassembleuse
Le grand public, les patients, le cercle familial, les amis et les professionnels de la santé sont invités à participer à une campagne qui se veut rassembleuse et à montrer leur soutien aux personnes souffrant de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse. De manière anonyme et gratuite, il suffit simplement de mettre son ventre à l'air en prenant une photo de celui-ci et en la postant sur www.ventre-a-l-air.be ou d'inciter ses proches, ses parents, ses amis et ses collègues à faire de même car c'est particulièrement au niveau du ventre que les symptômes de ces maladies se manifestent (crampes abdominales, diarrhées). Cela permettra de constituer une grande mosaïque de ventres pour soutenir les personnes atteintes de maladie inflammatoire chronique de l'intestin et de soutenir le combat contre les MICI en augmentant la prise de conscience autour de ces maladies progressives et invalidantes trop souvent à l'origine de problèmes injustifiés sur le lieu de travail. Bien qu'elles soient incurables, des traitements permettent aux patients souffrant de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse de contrôler leur maladie afin de vivre à nouveau une « vie normale » et de travailler sans avoir la peur au ventre.
Problèmes injustifiés sur le lieu de travail
L'étude IMPACT révèle que 71% des personnes souffrant de MICI déclarent voir leur carrière, leurs perspectives d'évolution et leur rémunération négativement affectées par leur maladie. Plus de la moitié des personnes interrogées (57%) indiquent que leur maladie a des répercussions négatives sur leur évolution professionnelle (ce pourcentage passe même à 64% parmi les moins de 35 ans). Les problèmes que ces personnes rencontrent sur leur lieu de travail sont injustifiés. C'est la raison pour laquelle les associations Crohn-RCUH, Crohn & Colitis ulcerosa Vereniging et Darmwereld lancent des actions à l'attention du monde politique et des employeurs pour surmonter ces obstacles. Leur appel comporte trois volets : 1. sensibiliser les employeurs et les collègues à la maladie de Crohn et à la colite ulcéreuse sur le lieu de travail,
2. demander plus de flexibilité aux employeurs : dans certains cas, une simple réorganisation des conditions de travail peut faire une différence énorme pour les personnes concernées (par exemple, un bureau plus proche des toilettes ou un horaire adapté et flexible) ;
3. développer des contrats de travail sur mesure tenant compte des absences au travail en cas de crise.
Le professeur Edouard Louis, gastroentérologue, CHU Liège, déclare : « Aujourd'hui, une maladie inflammatoire chronique des intestins est, dans la plupart des cas, parfaitement compatible avec une vie normale (éducation, carrière, activité physique, vie sexuelle et familiale, loisirs et particulièrement lorsque la maladie est bien gérée et sous contrôle. Les personnes qui ont les capacités physiques de travailler doivent être pleinement soutenues pour leur permettre de concilier leur quotidien et leur maladie. Idéalement, les conditions de travail seront aussi adaptées. »
Cela relève de la sphère intime...
La « Journée nationale dédiée à la maladie de Crohn et à la colite ulcéreuse », organisée chaque année en Belgique le 22 octobre, contribue à sensibiliser le grand public et les employeurs aux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. Cette action est bénéfique pour les patients car lorsque leur entourage connaît mieux leur maladie, ils peuvent compter sur plus de compréhension concernant les symptômes souvent difficiles à évoquer car ils relèvent de la sphère intime (fortes douleurs et crampes abdominales, diarrhée jusqu'à 20 fois par jour si la maladie n'est pas sous contrôle, fatigue...). « Il est souvent difficile de parler ouvertement de la maladie et de ses symptômes sur son lieu de travail car ils touchent à notre intimité. Qui a envie de parler de cela pendant un entretien d'embauche ? Comment expliquer à vos collègues que vous vous sentez parfois fatigué ou mal à cause de cette maladie invisible ? Que vous êtes parfois en retard ou devez allez plusieurs fois par jour à la toilette lorsque la maladie est active ? », explique la patiente Vicky (to be confirmed).
Comment participer à la lutte contre les MICI ?
Cette année, à l'occasion de la « Journée nationale dédiée à la maladie de Crohn et à la colite ulcéreuse », le grand public, les patients, les familles et amis, les professionnels de la santé, les hommes politiques, les employeurs sont invités à participer à la lutte contre les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. Comment ? En montrant leur ventre ! Qu'il soit plat, rond, rebondi, avec des cicatrices, poilu, tout blanc, potelé ou fripé... Prenez-le en photo et téléchargez-le anonymement et gratuitement sur notre site web : www.ventre-a-l-air.be. La photo fera partie d'une mosaïque géante de ventres qui sera créée d'ici fin novembre 2012. Encouragez vos amis, vos proches, vos parents, votre famille et vos collègues à faire de même. Agissons ensemble et participons à la lutte contre les MICI pour que les jeunes adultes souffrant de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse puissent travailler sans avoir la peur au ventre. Les personnes désireuses d'apporter leur support aux personnes atteintes de MICI peuvent aussi porter un ruban mauve, le symbole emblématique lancé l'année dernière en Belgique afin d'accroître la reconnaissance de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse.
A propos des associations de patients
Association Crohn-RCUH asbl
Fondée en 1985, l'Association Crohn-RCUH asbl regroupe les patients souffrant d'une maladie inflammatoire chronique des intestins (MICI). Elle est guidée par un conseil d'administration travaillant en collaboration étroite avec un comité médical et scientifique. Elle a pour but de fournir aux patients souffrant de la maladie de Crohn et de la Recto-Colite Ulcéro-Hémorragique (RCUH) une information générale via une revue trimestrielle et une réunion annuelle ainsi que de défendre leurs intérêts vis-à-vis des autorités. L'Association Crohn-RCUH compte aujourd'hui 450 membres. Plus d'information disponible sur le site www.mici.be
Crohn- en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw
Fondée au début des années 80, l'association de patients Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw (CCV vzw) répond à un besoin social visant à améliorer la qualité de vie des patients souffrant d'une maladie inflammatoire chronique des intestins (MICI). CCV a comme objectif principal de mettre de l'information médicale et correcte à la disposition des patients souffrant d'une MICI via leur magazine trimestriel « Crohniek » et des folders d'information. L'association permet également aux patients et à leur entourage de se rencontrer lors d'excursions et de réunions d'information. Enfin, elle vise à obtenir une meilleure reconnaissance des MICI au niveau des autorités publiques. CCV vzw compte aujourd'hui un peu plus de 4 600 membres. Plus d'information disponible sur le site www.ccv-vzw.be
Darmwereld vzw
Fondée en 2007, l'association de patients Darmwereld vzw est née des contacts noués autour du site internet www.crohnsite.be lancé en 2000. Son objectif principal consiste à diffuser de l'information correcte sur internet et à mettre en contact des patients souffrant de maladies du tube digestif grâce aux nouveaux outils sociaux tels que Facebook ou Twitter. Aujourd'hui, Darmwereld remporte un énorme succès et totalise jusqu'à 60 000 visiteurs uniques par mois. Plus d'information disponible sur le site www.crohnsite.be
Abbott est une société active de par le monde dans le domaine des soins de santé, elle se consacre à la recherche, au développement, à la production et à la commercialisation de produits médicaux et pharmaceutiques, y compris des nutriments, des appareils et des diagnostics. La société emploie près de 91 000 personnes et commercialise ses produits dans plus de 130 pays. En Belgique, Abbott est représenté par quelque 500 employés. Le siège est situé à Wavre, les autres filiales sont à Diegem et à Jette.
Les communiqués de presse d'Abbott et une information complémentaire sont disponibles sur le site internet de la société : www.abbott.be ou www.abbott.com.
ABBOTT SA/NV - BE12GENL13129 - 30 AUG. 2012
1 Association Crohn-RCUH asbl (www.mici.be), Crohn & Colitis ulcerosa Vereniging vzw (www.ccv-vzw.be) et Darmwereld vzw (www.crohnsite.be)
2 En tant qu'entreprise mondiale opérant dans le secteur de la santé, Abbott s'engage à améliorer la qualité des soins pour les personnes atteintes de MICI. Une meilleure prise de conscience de la maladie fait partie de cet engagement.
3 L'étude IMPACT a été réalisée par EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations) en 2011 dans 14 pays dont la Belgique (avec le soutien financier d'Abbott). Plus de 500 personnes souffrant de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse en Belgique ont participé à cette étude lancée par les 3 associations belges de patients qui soutiennent les personnes atteintes de MICI.
